英国糖原病協会
はじめに
ポンペ症の子ども・若者は特別教育ニーズ・障害（SEND）支援を受けることができます。その目的はかれ等が学校によって設定された成果や学習目標を達成できるように支援することにあります。親又は保護者として、あなたたちはこの過程に参加すべきです。
教育における権利
すべての教育機関、保育所、学校、大学さらに継続教育機関は、特別支援が必要であると認定された子どもや若者の「合理的な」特別教育ニーズを満たすことを確認する必要があります。。教育機関はポンペ病の子どもや若者に特別教育ニーズがあると認定した場合、特別教育ニーズ（SEN）支援計画を策定しなければなりません。これは、個別教育計画 (IEP) または同様のものと呼ばれる場合があります。 親や保護者はこの支援計画の作成と見直しに関与します。
地方当局は、学校が必要に応じて専門的資源や設備を購入するための資金を提供します。 SEND 実施規則（code of practice）では、学校は特別教育ニーズのある子ども支援のために「段階的方法」を使用する必要があると述べています。
この段階的方法には、評価、計画、実行、点検の 4 つの段階があります。
評価： 教員は適切な支援を提供できるように、特別教育ニーズ・コーディネーター (SENCO) と
協力して子どものニーズを評価する必要があります。
計画： 子どもに SEN 支援が必要であると学校が判断した場合は、その旨を通知する必要があり
ます。 学校は、設定される結果、どのような支援が提供されるかについてあなたと話し合
い、進捗状況を確認する日付について合意する必要があります。 これは多くの場合、
SEND支援計画を通じて行われます。
実施：通常、お子様の担当教員はあなたのお子さんに関わる仕事の責任を負い、関連する授業補助
員や専門職員と緊密に連携する必要があります。学校は、お子さんが受ける支援の責任者を
通知する必要があります。
点検： 学校はお子さんの進歩と、お子さんに与えられた支援によって生じた変化を計画で合意した
日付に点検する必要があります。あなたとあなたのお子さんは、点検と次の段階の計画に参
加する必要があります。
教育・健康・ケア計画（ECHP）とは何ですか?
ECHP は特別教育ニーズを持つ子どもたちに対する、正式なニーズ評価によって決定さ れる、より高度の支援です。これは、子どもたちや若者に学校でのポンペ特有の支援方 法を提供します。 法的に地方当局は子どもの EHCP で特定されたサポート提供する必要 があります。特別な教育支援が彼らのニーズを満たすことができない場合、25 歳までの 子どもと若者は EHCP を受けるべきです。 EHCP を申請する目的は、お子さんがその可能性を最大限に発揮し、必要な特別なサ ービスを受けられるようにすることです。 EHCPは子どもの教育ニーズを評価するだけ でなく、健康とケア全体にわたってどのようなサービスが必要なのかについても洞察し、 包括的なサービスを提供するものです。 計画は法的文書です。
EHCP の申請は、医者、医療訪問者、教員、両親、家族の友人など、評価が必 要だと考える人なら誰でも行うことができます。 評価の実施を決定した場合、次のことを求められる場合があります。
• お子さんの学校、保育園、または保育者からの報告
• お子さんに対する医者の評価
• お子さんのニーズについてのあなたからの手紙
地方当局は、あなたのおさん様のために EHCP が作成されるかどうかを 16 週間以内に通知するようになっています。
高等教育
ポンペ症の若者が高等教育を申請している場合、大学生活を円滑に過ごすための設備や旅行、その他のことを支援する障害学生補助金を申請することができます。 個別教育計画または EHCP を申請するときは、十分な証拠と支援があることを確認してください。
＊ 重要なヒント: すべての健康評価を最新の状態に保ち、点検に備えたり、学校の SEND チームと
話し合ったりできるように準備してください。
＊ 重要ヒント: 以下のリンクが役立ちます。
・https://www.gov.uk/children-with-special-educational-needs/extra-SEN-help
・www.kids.org.uk/contact-us
・www.contact.org.uk/
・www.councilfordisabledchildren.org.uk/ ・https://parents.actionforchildren.org.uk/
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