韓国で糖原病患友会（당원병 환우회）が発足

ttps://www.kado.net/news/articleView.html?idxno=1184804掲載の記事（2023年5月23日付）より

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原州市は去る2021年江原道希少疾患拠点センターを原州セブランスクリスチャン病院に誘致し、希少病に対する関心をさらに高めた。

ウォンガンス市長は祝辞を通じて「患友会が糖原病に対する社会的関心を引き出すより価値のある始まりになるだろう」とし「原州市も医療サービスの死角を探し、希少病に対する正しい認識改善に関心と支援を惜しまない」 と言った。

ロッテ、農心など国内の主要企業は2年前から、糖原病患者に多様な物品贈与で後援している。

患友会の関係者は「病院と自治体、企業の助けを借りて患友会を設立することができてとても嬉しい」とし「多様な活動を通じて希少疾患患友会の良い先例になるように努力する」と話した。
一方、糖原病は血糖を作る酵素が生成されず、体内の血糖を調節できない希少病である。 低血糖ショック、肝障害、腎臓疾患など様々な臓器損傷による危機状況が発生する可能性がある先天性希少疾患である。

韓国糖原病患友会が原州セブランス病院と原州市の助けを借りて最近、原州青少年修練館で正式発足した。

全国で糖原病患者は約400人と推定され、90％以上が糖原病患者専用診療室と病室を運営する原州セブランス病院で診療を受けている。