イタリア糖原病協会のあゆみ

同協会のHPより引用

1996年10月に「AIG-イタリア糖原病協会」が誕生。

協会設立するというアイデアは、何よりも、糖原病疾患の子どもを持つ親たちが、この疾患の希少性によって引き起こされる孤独を解消したいという思いから生まれました。
このアイデアの推進者であったファブリツィオ・セイディタ博士（小児科医）と 心理学者のエツィオ・ジャコモ・アセティ博士はともに糖原病の子どもの父親であり、主にロンバルディア州出身でミラノやジェノバの病院で治療を受けていた他の6人の親とともにこの協会と設立したのです。。
当初、 アセティ博士とセイディタ博士は、特に肝型糖原病の子どものいる 20 家族と連絡先とりあい、、その後、長年にわたって、協会はイタリア全土とさまざまな種類の糖原病にも拡大しました。

イタリア糖原病協会の当初の目的は次のとおり。
（１）孤立から抜け出し、病気についてより多くの情報を得る。
（２）遺伝子研究を推進する。
（３）機関（厚生省および高等衛生研究所（ISS）に登録し公認されること

1998 年に、1a 型の遺伝子治療を研究するための最初の提案がジェノヴァのガスリーニ研究所によって提出されました。

その後、インターネットとソーシャルメディアの出現により、この病気に関する情報を見つけたいという家族のニーズがより簡単に満たされるようになり、協会の目的は会員向けのサービスに移行しました。
したがって、私たちは博士のご協力をえて心理的支援から始めます。 Aceti と弁護士とともに、今日までリハビリテーションと呼吸理学療法のプロジェクトに取り組んできました。
今日では、患者の問題を解決するために、医療会社、学校、INP が活動に参加してくれています。

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＊＊HPに掲載された年表風の以下の説明をみると、昨年の2022年に協会のロゴとHPを刷新しています。今日では、患者の問題を解決するために、医療会社、学校、INP が活動に参加してくれています。現在は5つの研究プロジェクトと3つの社会サービス活動に取り組んでいるようです。