可愛い子どもたちとの旅

　今日は、2人の素晴らしい子供を育てるシングルマザーとしての私の素晴らしい旅を共有したいと思います。 現在9歳になる私の息子は、まだ赤ん坊のときに糖原病1b型と呼ばれる非常に珍しい病気と診断されました。 毎日がその特有の課題に直面しています。 しかし、私は立ち直る力、愛、そして揺るぎない希望を持ってこの道を進んでいく決意をしています。
　GSD1b型 は、息子の肝臓がグルコースを貯蔵または生成できない状態です。 その結果、彼は 2 ～ 3 時間ごとに授乳する必要があり、栄養ニーズには常に注意とケアが必要です。 彼を見守り、彼の健康と安全を確保することが全時間の責任となっていますが、私はそれを心から受け止めています。

　 糖原病 の最も困難なことの 1 つは、息子が感染症に弱いことであり、それが原因で頻繁に病院を受診することになります。 入院に伴う恐怖や不安は、時に圧倒されてしまうことがありますが、家族の揺るぎない支援と医師が提供する卓越したケアによって私は力を得ています。 彼らの専門知識と献身的な取り組みは、息子の状態を管理し、健康を保つのに役立っており、このような強力な支援システムがあることに私は恵まれています。
毎朝目が覚めると、いつも子どもたちのことを一番に考えます。 息子の状態には、食事のニーズへの細心の注意、血糖値の継続的な監視、定期的な医療チーム訪問が必要です。
彼の健康管理の苦労は肉体的にも精神的にも大変ですが、彼の回復力と強さを目の当たりにすることで私は頑張れます。 また、現在11歳になる美しく健康な娘にも恵まれました。 彼女は私の人生に信じられないほどの喜びと光をもたらし、逆境に直面しても、まだたくさんの美しさが見つかることを思い出させてくれます。 娘も兄にとって素晴らしい支えとなり、兄の状態の浮き沈みに寄り添いながら支えてくれています。　

　今年、私は大学に入学し、子どもたちの明るい未来を確保するために重要な一歩を踏み出しました。 会計と財務を学ぶことは、個人の成長の機会であるだけでなく、子どもたちに経済的安定を与える手段でもあります。 数字や計算の世界に浸りながら、私はシングルマザーとしての責任をよく考えています。 子どもたちの将来が私の献身と忍耐の原動力なのです。
私の勉強と息子の健康ニーズとのバランスをとるには、慎重な計画と強力な支援ネットワークが必要です。 私は家族や地域社会の資源に頼ることを学び、私たちに差し伸べられるあらゆる助けの手を大切にしました。 道は険しいかもしれないが、それによって自分の精神を壊すようなことは絶対にありません。 代わりに、私はあらゆる障害物を成長・発達の個人的な好機と考えることにしました。
世界の重みが自分の両肩にのしかかっているように感じるとき、疲れ果てて疑念を抱く瞬間があります。 しかし、そのような瞬間に、私は自分の子どもたちに対する信じられないほどの愛と、自分の中にある強さを思い出します。 私たちは力を合わせて、決意、希望、そして明るい未来への揺るぎない信頼をもって毎日を過ごしています。
　2 か月前に AGSD-UK に登録して以来、幸運にも組織から多大な支援を受けてきました。
ケアと福祉の専門アドバイザーであるエリザベス・ダベンポートとザイニブ・フセインは、過去 2 か月間、私の人生において信じられないほどの支えとなり、子どもたちの教育という課題とそれに伴う心配を乗り切る上で貴重な支援と理解を提供してくれました。
ザイニブは私の感情的、精神的な支えとなっています。 彼女は、GSD にしばしば伴う課題や不確実性を乗り越えるのに私を助け、傾聴と貴重なアドバイスを提供してくれました。 彼女は、私がどんなことについても不安をオープンに共有できる安全な場所を作ってくれました。理解と支援を与えてくれることを知っています。 彼女の能力は、共感し、励ましの言葉をかけてくれるのは私にとって生命線であり、親としての歩みにおいて私だけが孤独ではないことを思い出させてくれます。
エリザベスは、私の子どもたちの学校教育に関して、常に指導と支援をしてくれました。 彼女は教育の重要性とその影響を理解しています。彼らの将来に影響を与えることができます。 子どもたちの学業での成功に対する彼女の献身と献身は、この時期の大きな慰めと安心の源となっています。
旅はまだ終わっていませんが、私は希望と決意で満たされています。 家族、優れた医療専門家、AGSD-UK（英国糖原病協会）、さらに協会の素晴らしいアドバイザーであるザイニブとエリザベスの支援があれば、私と子どもたちはどんな困難にも立ち向かうことができると確信しています。 私たちは一緒に、子どもたちは成長し、夢を実現できるような愛、幸福、成功に満ちた未来を創造します。