大会案内（抄）
今年も、第 26 回目となる糖原病協会全国大会が開催されます。このイベントは常に、友好的な人々と出会い、新しい人々と出会い、経験を共有し、知識を交換して深め、重要な科学の進歩や発見について最新情報を得る重要な機会となってきました。 時間が経つにつれ、多くの変化が起こり、私たちは同じ旅を経験し、私たちと同じような課題や問題に毎日直面している他の人々とより簡単につながることができるようになりました。
もちろん、今では情報はずっと早く広まりますが、同じグループの一員であることを実感し、支援を得るために、直接に会う時間と機会を得ることができるという価値はいつも大切なことです。
まさにこの時間とこれらの側面が重要であることを踏まえ、私たちは、交流を促進し、自分の経験を語り、比較し、自分自身を（再）発見する機会を提供できるように、余暇、自由な時間、または顔合わせや共有する時間を企画しました。
私たちは、このイベントが参加者全員にとって素晴らしい経験となること、またその企画と実施が参加者全員のニーズに最大限に応えるものとなることを願っています。 この日は、すべての活動に簡単に参加できるように、次のように企画してみました。 •
10月5日（土曜日 ）: 午前中は、参加希望者のためのいくつかのグループ活動に充てられます。午後には集いを持った後、食前酒を伴いながら意見交換と共有のための場を設け、リラックスして全員が顔を合わせて経験を共有できるようにしています。
10月6日（ 日曜日）: 午前中に最後のスピーチがあります。会議は午前遅くに終了する予定です。 ライブに参加できない人向けに大会全体の録画を作成し、講演者からの許可があれば、数週間後に YouTube チャンネルで公開するようにします。これは、物理的に参加できない人の間でも情報が確実に拡散されるようにするためです。。大会をリモートでフォローする可能性に関する情報は近々お知らせします。
＜大会プログラム＞
10月5日 土曜日
10:00-12:00 適応理学療法による訓練
希望者なら誰でも参加できるように、適応理学療法訓練を実施します。広い専用の部屋があり、 TuVaiCheYou の理学療法士と専門家がアクティビティをフォローします。 TuVaiCheYou は、デボ ラ ドマスキオとマッテオ フラジェーリのアイデアから生まれた、モデナに拠点を置く会社です。長年にわたり、その一員である専門家チームは、あらゆる面で人々をケアし、すべての人のニーズを尊重する真の完全なアクセシビリティの必要性に対する意識を高めるために、神経リハビリテーションとアクセシブルな観光に取り組んできています。
10:00-12:00 患者・介護者の声を聴く会
本協会の「健康ドック（ Cantieri del benessere）」という取り組みの最後に、AIHCが主導する患者と介護者のための傾聴の会に参加したり、可能な活動に関する情報を収集したりすることができますこれは、興味があれば後からでも参加できるアクティビティです。 AIHC （ Associazione Italiana Health Coaching） は、精神物理的健康の文化を広めることを目的として、コーチ、コンサルタント、専門家のアイデアから 2017 年に誕生しました。このデリケートな分野で支援が必要な人々の生活の質を向上させるために、ヘルスコーチング教育および訓練サービスを企画および提供することに取り組んでいます。 AIHC は、作業グループ内で個人的および社会的エンパワーメントを広め、実践することを目指しています 。人々に自分の精神的・物理的状態をより深く認識してもらい、良好なレベルの幸福と健康を維持するための新しい方略を見出すことを目的としています。
10:00-12:00 ケトジェニック・ダイエットのためのレシピ付き料理教室
栄養士のロベルタ・プレテーゼ博士、小児科医のヴィオラ・クレッシテッリ博士、シェフのアレッサンドロ・スピナがケトジェニックダイエットのレシピに焦点を当てた料理教室を開催します。
12:00-14:00 昼食休憩
15:00-17:30 第一室 肝型糖原病の集い
14:00-18:00 第二室 筋型糖原病の集い
18:00-19:00 食前酒とおしゃべり
ライブ・チャットが行われる。これは、病気の診断や管理に関する共通の問題や困難について、希 望者が出会い、共有し、議論する機会ともなる食前酒つきのおしゃべり時間です。
19:00-22:00 夕食とお楽しみ会
10月6日 日曜日
09:30-12:00 第一室 肝型糖原病の集い
09:00-12:00 第二室 筋型糖原病の集い
12:00 閉会式
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2022年の全国大会からはYOUTubeで記録が公開されている。
これは2022年大会プログラムの一つと全大会の様子
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