2023.12

イタリア糖原病協会が制作した幼児向けの絵本。幼児向け絵本としては難しい言葉が出てくるけど、絵本を読んでくれる親を意識しているのかもしれない。タイトルは「レオ　とっても大事なお友達」　作者はアンジェラ：トリット（Angela Tritto）とアレッサンドラ・サーラ（Alessandra Sala)アンジェラは教師で、1977年に他の保護者とともに糖原病協会を設立紙、副会長の後、現在、会長を務めている。サーラはジャーナリスト兼作家でイタリア糖原病協会の広報マネージャー。 彼はジウンティ（Giunti）、マリエッティ（Marietti）、エディツィオーネ（Edizioni）、パオィーネ（ Paoline）、コッコーレ（Coccole） と数冊の本を出版してお...
　今日は、2人の素晴らしい子供を育てるシングルマザーとしての私の素晴らしい旅を共有したいと思います。 現在9歳になる私の息子は、まだ赤ん坊のときに糖原病1b型と呼ばれる非常に珍しい病気と診断されました。 毎日がその特有の課題に直面しています。 しかし、私は立ち直る力、愛、そして揺るぎない希望を持ってこの道を進んでいく決意をしています。　GSD1b型 は、息子の肝臓がグルコースを貯蔵または生成できない状態です。 その結果、彼は 2 ～ 3 時間ごとに授乳する必要があり、栄養ニーズには常に注意とケアが必要です。 彼を見守り、彼の健康と安全を確保することが全時間の責任となっていますが、私はそれを心から受け止めています。　 糖原病 の最も困難なことの 1 つは...